Hospitalisation EEG 24H Shaun – HFME

Shaun est hospitalisé depuis le jeudi 25 mars pour faire un EEG (Électroencéphalogramme) sur 24h. Non Shaun n’est pas épileptique, c’est pour écarter des hypothèses qu’il a fait cet exam, on tatonne encore sur son diagnostic, en même temps il est si jeune, qu’à son âge les professionnel de santé n’aiment pas poser un diagnostic, pour ne pas qu’il est une étiquette, alors que si on pouvait nous dire, autant à lui qu’à nous ses parents, ce qu’il à ou n’a pas, on pourrai enfin avancer et souffler.

Nous sommes arrivés à 15h30, direction le bureau des entrées pour faire l’admission et les étiquettes.
Ensuite on s’est dirigé sur la droite du hall pour rejoindre le service Épilepsie et Sommeil après les ascenseurs bleu et vert de l’hopital HFME (là où sont né mes 3 enfants) pour s’installer dans sa chambre. Une infirmière nous a gentillement accueilli et dit de nous installer avant de prendre quelques renseignements. Une fois fait, elle lui à pris sa tension, pris sa température, mesuré son PC, mesuré et pesé.
Ensuite dans l’après-midi, 3 dames sont venu, on lui a enfilé son pyjama et mis une chemise pour avoir accès a son torse et ne pas avoir à passer un tee-shirt parce qu’elles allait lui poser 23 électrodes sur la tête (voir photo du dessous) plus quelques capteurs sur la poitrine et les bras. Il a été été très coopératif, a jouer à sa PSP, il n’a pas trop bougé mais une fois tout posé, ça a commencé à le gêner, le gratter et quand elles lui ont dit qu’une fois branché il ne pourrait plus bouger du lit pendant plus de 48h; il s’est mis à pleurer. Ça m’a fait de la peine, ça m’a fait un gros pincement au coeur quand il m’a dit « maman pourquoi on ne peut pas rentrer? Je veux rentrer à la maison », du coup on a pleuré ensemble.
 
 
A 18h pendant que j’étais au téléphone avec ma mère, Shaun sans prévenir s’est endormis, même si ce n’est pas trop l’heure. Vers 19h l’infirmière qui lui avait posé les capteurs, m’a demandé de le réveiller pour qu’il soupe un peu, car le but ce n’était pas de voir des tracés de lui quand il dort mais pour faire une journée comme à la maison, donc je l’ai réveillé et il a mangé. Ensuite on s’est mis un peu devant la télé, moi au PC, lui a joué un peu à sa console, on a lu une histoire (du 365histoire Disney) et vers 21h l’infirmière est repassée pour me demander vers quelle heure généralement il se couchait, je lui ai répondu « 20h30 », et là, elle m’a sourit genre, vous avez pas vu l’heure Madame ? hihi. J’ai déplié ma couchette et on s’est couché tous les deux, mais Shaun n’est pas arrivé à s’endormir de suite, il a bougé et rebougé avant de trouver le sommeil.
 

Cette nuit l’infirmière est venu vers 4h du matin, l’aider a se remettre comme il faut, car il s’était fait une écharpe avec son filé (de fils), c’était dangereux pour lui. Après ça il a mis un moment avant de se rendormir, il touchait aux fils, elle est venu lui mettre un capteur au bout du doigts, et lui demander de ne rien toucher. DUR DUR.  

Jeudi 26 mars, je me suis réveillé avec un appel de mon chéri, à 7h55, j’en ai profité pour me laver, habillé, maquiller, enfin bref me préparer. L’infirmière m’a demandé ce que je prenais au petit déj, (Hallélouïa !) ensuite j’ai été voir pour le parking qui est en train de devenir payant (l’arnaque je trouve), je suis passé au relais H prendre de quoi tenir pour la journée avec Shaun en cochonnerie (donuts, beignet, pain choc et trio gourmand). Je ne savais pas si j’allais avoir un plateau à midi à moi ou pas.

Quand je suis revenu, Shaun n’avais pas bougé d’un yota ! Puis il s’est réveillé, a déjeuné et la longue journée à commencé.

 
  • Shaun s’occupe comme il peut, on essaye de regarder des livres, de jouer à la PSP, à la mobigo (il a pris ses 3 cartouches de jeux), même si je lui ai pris des petits jouets (crocodile, voiture et cheval playmobil) il s’ennuie, et préfère regarder la télé. On jongle entre ludo (France 4), W9 et Gulli. 
  • Cette après-midi avant le gouté, l’infirmière est venu pour lui faire passer deux petits test. Elle lui a d’abord demandé de fermer les yeux quand elle lui demandait et de les ouvrir quand elle le lui dirait pendant qu’elle lui projetait une lumière forte près des yeux a vitesse réglable. Il a eu un peu de mal au début à faire ce qu’elle lui demandait mais après ça a été. 
  • Ensuite elle lui a demandé de souffler, longtemps, en continue, répété pendant 5 bonne minutes (c’est long 5 véritables minutes quand c’est chronométré). Pendant ce temps là elle regardait ce que ça donnait sur le tracé (voir photo ci après, hors test).
 
Shaun est assez gentille et même si c’est dur pour lui de ne pas bouger quand on lui dit qu’il faut qu’il reste dans le lit, il le fait. Il m’épate. Lui qui a tellement de mal a rester en place et à sauter dans tous les sens et courir en long, en large à l’appartement, c’est étonnant de le voir si mimi, si calme et posé. 
Voyez vous même tous les fils qu’il a, à côté de lui, pris dans un filé mis sur sa tête comme une cagoule (ça le gratte dans le coup d’ailleurs), tout ça branché à un gros boitier. C’est chiant quand il doit aller aux toilettes.
 
Vendredi de suite après le petit déjeuné l’infirmière est venu, débrancher tous les câble, les lui laissant collé sur la tête et mettant les bout enrobé dans un sachet plastique pour qu’on puisse aller lui prendre la douche, ce qui aurai pour but de faire tomber les électrodes, et de les laver. 
J’ai donc insisté sur les zones de colle, le pauvre j’ai frotté, heureusement il y avait un petit siège dans la salle de bain pour qu’il s’installe le temps que je le savonne. Ensuite, une fois vêtu, il a eu le droit de s’habiller (enfin) et de marcher hors de son lit (miracle !) on a été prendre une photo dans le hall avec Emmett (le gros légo dans l’entrée) et puis on a attendu le passage du médecin pour pouvoir s’en aller. A 12H21, nous étions déjà rentrés chez nous, tout heureux de retrouver papa, Declan et Liséa, Shaun était content de rentrer. 
Pour son courage, une fois rentré l’après-midi, son père et moi avons sillonné les magasin, pour lui trouver un cadeau, on a convenu que pour son courage (-pour ses 2 hospitalisations assez longue-) il avait le droit à un gros cadeau et c’est pour ça que nous lui avons trouvé une Nintendo 2DS d’occase avec Mario kart 7, une super affaire et lui il est super content !
Publicités

Le Syndrôme d’Asperger

Les caractéristiques associées au SA : 

  • Difficultés à comprendre les situations sociales et les attentes de l’entourage;
  • Émergence normale de la parole avec difficulté de la communication;
  • Intérêts souvent obsessionnels;
  • Intelligence normale ou supérieure.

Ce trouble, que l’on retrouve essentiellement chez les petits garçons (80% de la population atteinte) est encore trop méconnu. Généralement, diagnostiqué beaucoup plus tard que lautisme, le syndrome d’Asperger se manifeste par plusieurs « symptômes » forts :

  1. Des difficultés motrices (gestes maladroits, démarche guindée, etc.), une intonation monotone, une fuite du contact visuel, et, à l’occasion, certains tics.
  2. Une incapacité à comprendre le « second degré », le langage imagé.
  3. Attachent beaucoup d’importance à la routine. En effet, à défaut de pouvoir prédire ce qui les attend, elles deviennent vite angoissées, et tendent alors à avoir des comportements obsessifs.
  4. Evitent les contacts physiques, expriment peu ce qu’ils ressentent ou le font alors de façon démesurée.
  5. Un fort attachement aux règles, aux détails
  6. L’engouement pour un domaine très spécifique, et leur capacité d’en parler longuement en dépit de l’ennui de leur auditoire. 
  7. Des difficultés à entamer une conversation et à la maintenir.
  8. Une incapacité à communiquer et à comprendre les schémas sociaux (ou du moins de grandes difficultés relationelles)
  9. Une mémoire apparemment sans bornes
  10. Des problèmes de motricité et d’écriture, se manifestant généralement par une dyspraxie

Syndrome d’Asperger : pas de traitement, mais un suivi sur-mesure :

On soupçonne aujourd’hui que le syndrome d’Asperger est à la fois d’origine génétique et neurologique. Mais on n’en sait finalement guère plus. Résultat : il n’y a aucun « traitement » pour les petits autistes Asperger. Par contre, une prise en charge individuelle peut être mise en place pour faciliter leur quotidien. Au programme : un encadrement par un assistant de vie scolaire, un psychomotricien ou encore un psychiatre et surtout des ateliers pratiques destinés à apprendre à l’enfant à s’intégrer dans un groupe, à vivre en société.

Pour que cet article est un rapport avec mon fils car sans lien avec nous, je ne vois pas l’utilité de souligner le SA.
Shaun comme je vous l’ai déjà dit, est un enfant très intelligent, plein d’amour, mais avec de grandes difficultés à communiquer avec les autres.
Avant ses 2 ans, Shaun ne présentait aucuns soucis. Rien ne laissais présager quelque chose. C’est à partir de 24 mois que l’on à commencé a voir certaines choses, comme ses petits tics envahissants, ses manies, sa façons de répéter et répéter encore et encore 10 fois la même choses, la même question.
Quand il est rentré en maternelle, là sa maitresse m’a interpellé pour ses premiers troubles qui d’après elle nécéssitait un suivi en psychomotricité. A ce jour il n’a toujours pas de place au CMPE pour ce suivi demandé.
J’ai lu ce soir un bout de l’article parlant du SA sur le site de passeportsante et j’avoue que c’est tout à fait Shaun, alors je pense qu’il je vais vraiment contacter le CEDA à Lyon !
« Le syndrome d’Asperger se manifeste donc par des difficultés à communiquer, à établir des rapports sociaux, à supporter le bruit ou un environnement très stimulant. On observe souvent des mouvements répétitifs chez les enfants, des difficultés à coordonner les mouvements et à se situer dans le temps et dans l’espace. Les personnes atteintes ont des difficultés à comprendre l’abstrait et les émotions. Ils sont capables d’éprouver des sentiments tels que l’amour, mais de façon différente. »
J’ai mis en gras, italique et en bleu tout ce que Shaun à comme symptôme ! C’est flagrant non !?

Semaine d’hospitalisation de mon fils – Hôpital Neuro Bron

Hier, le Lundi 26 Janvier 2015, nous avions rendez-vous à l’hôpital de Bron, Pierre Wertheimer, nous sommes arrivé avec un peu de retard, ça a été directement la misère pour se garer, nous avions rendez-vous pour Shaun à 10h30. Nous avons été en rendez-vous avec Marie la dame qui le suit ; on a repris les points énoncé lors de notre entretien d’Août dernier pour voir s’il y avait eu des changements, (améliorations ou pas) et noter les nouvelles choses. 
Ensuite nous avons revisité le service qui cette fois ci était pleins de vie et de dessins. Nous avons vu dans quel chambre Shaun allait être et ça m’a fait mal au cœur de savoir qu’il était non seulement le seul petit (de son âge, 4 ans) mais qu’il allait aussi être dans une chambre individuelle, alors que mon frère Nicko aurai du être avec lui (si ma mère n’avait pas gaffé au téléphoné pour annoncer notre retard).
Le temps de tout ça, il était déjà 11h45, la dame à fait voir la salle de jeu à Shaun, et lui à dit « tu vas faire un bisous à maman, car elle peut pas passer avec la poussette et elle doit s’en aller » et là Shaun s’est mis à pleurer en me disant « je veux venir », il ne voulait pas rester, je me suis mise à pleurer aussi, c’était trop dur pour moi. Tout ce temps où Shaun paraissait ne pas percuter ce qui lui arriver, là c’était concret. Du coup j’ai tourné les talons après l’avoir serré fort fort contre moi, mais la dame l’a emmené se laver les mains avant de passer à table donc j’ai du partir assez vite.
Je suis descendu, j’ai téléphoné à ma mère qui était encore en rendez-vous pour mon petit frère, puis je me suis dirigé vers la voiture, et là elle m’a rappelé pour me dire qu’elle arrivait. Une fois en bas, elle m’a dit que Nicko avait pris dans ses bras Shaun parce qu’il pleurait encore à table, qu’il avait dit aux dames « mon neveu, il mangera pas, il ne mange que du fromage ». 
Le soir j’ai attendu longuement qu’il me téléphone, et puis comme l’heure défilait, et que j’avais déjà téléphoné moi aux soignantes l’après-midi pour savoir comment ça s’était passé après mon départ, j’attendais que ce soit Shaun qui éprouve le besoin de nous parler, mais rien. Du coup j’ai quand même rappelé à 20H40 et malheureusement il s’était déjà endormi donc je n’ai pu lui parler. J’ai fondu en larme et  je n’ai cessé de pleurer toute la nuit.

Pourquoi se fait-il hospitaliser? 
Antécédent et pourquoi nous avons ces démarches?

Mardi tout au long de la journée je n’ai pas arrêté de penser à lui, quand mon mari a téléphoné a 9h du matin, j’ai sauté sur le fixe, en pensant que c’était Shaun (alors que je sais qu’il n’a pas le droit de téléphoner avant 20h). Bref sinon mon mari, les enfants et moi sommes partis tôt pour aller voir Shaun à 17h, on est arrivée en avance, tellement qu’on ne voulait pas avoir de retard.
On est descendu, dans le hall, à la café, on s’est baladé d’ailes en ailes pour essayer de profiter un maximum du petit.

Mon fils se fait Hospitaliser, Pourquoi?

Cela fait presqu’un an que Shaun est suivi au CMPE de Bourgoin-Jallieu, à la demande de sa maitresse de maternelle -petite section- pour trouble du comportement, et absences de sociabilisation.
D’autres symptômes ont été remarqué par son papa et moi-même et ont été porté à l’attention d’un spécialiste de l’hôpital Pierre Wertheimer de Bron (Lyon) lors de notre entrevu du 28 Août dernier.
A ce jour j’angoisse parce que Shaun va rentrer à l’hôpital Lundi 26 Janvier et ce pour 1 semaine complète.

Pourquoi est-il hospitalisé, me direz vous?
Shaun de sa naissance à 12 mois n’a eu aucun soucis moteur, et à marché très tot (11 mois et demi) et à parlé aussi tôt ! C’est un petit garçon qui en grandissant se réfugiait déjà sur la tablette pour jouer du piano, écouter des chansons, jouer a des appli ou il apprenait les lettre de l’alphabet. A 30 mois il connaissait les couleurs, l’alphabet, les forme, les jour de la semaine (il arrivait à les lire à la télé), reconnaissait des marque comme Carrefour, LIDL, SEGA ou le jeu Sonic. On en était de plus en plus épatté. Puis plus les mois passait et plus on allait de surprise en surprise. A 31 mois il était propre, jour, nuit, et faisait aux toilettes « de grand ». La sucette il l’a arrêté de lui même du jour au lendemain à 3 ans et demi.

En Septembre 2013, quand Shaun est rentré à l’école (faut savoir que pour Shaun j’avais pris mon congè parental, donc il n’a pas été en crèche ou nounou et voyait peu de petit de son âge.) la maitresse 3 semaines après son entrée en petite section m’a convoqué pour me dire que mon fils avait des difficulté a se repérer dans la classe, des soucis à se repérer dans l’espace temps et qu’il n’allait pas vers les autres. La psychologue scolaire l’a rencontré sur un temps scolaire une demi journée en décembre 2013, et j’ai eu le compte rendu en Avril 2014. 

« Shaun est dans sa bulle, il n’a pas de copain, à des difficulté social, n’a pas d’attention, ne tient pas une activité, a des petits toc, cours, saute, chantonne, et n’écoute pas quand on lui parle ». Shaun à des petits soucis de psychomotricité fine (découpage, tenu du stylo, coller).
Du coup on à préconisé de le faire suivre par une psychomot, mais au CMPE, celle qui suit déjà Declan ne veut pas prendre Shaun pour ne pas causer des soucis de rivalité. On nous a donc donné rdv avec une psychologue en attendant. 
Moi en parallèle j’ai contacté le service du Dr O. REVOL à Bron, à l’hôpital NEURO pour avoir un diagnostic de posé, et c’est pour cela qu’il sera hospitalisé afin de rencontrer toute une équipe pluridisciplinaire en vue d’une pose de diagnostic.
Son ressenti vis à vis de tout ça ?
Pour éviter de le perturber, car la notion du temps pour les enfants de cet âge n’est pas la même manière que nous, il ne perçoivent pas les mois les jours de la même façon, du coup nous n’avons commencé à lui en parlé que début janvier après les fêtes. Aujourd’hui Shaun sait qu’il va aller à l’hôpital, nous avons visité le service en Aout, il sera entouré d’autres enfant, va faire des dessins, jouer, sera encadré par les spécialiste, mais ne verra pas qu’il fait des test. Comme il va déjà chez une psy au CMPE et qu’il est ravis d’y aller, il va apprécier qu’on s’intéresse à lui, qu’on lui pose des questions, et l’observe. Je pense qu’il n’a simplement pas conscience qu’il dormira là-bas et que maman et papa (et son frère et sa sœur) ne pourront le voir que de 17 à 19h chaque jours si c’est possible et conseillé par les spécialistes.

Quand saurons-nous ce qu’il a, s’il à réellement quelque chose?

Shaun est un enfant très intelligent, et même plus que la moyenne d’après sa maîtresse.
Le vendredi 30 janvier le jour de sa sortie, le matin, toute l’équipe se réunira pour parler de chacun des enfants qu’ils ont eu tout au long de la semaine (y compris Shaun et mon petit Frère Nickolas qui est TDHA) et peut-être aurai-je le compte rendu ce jour ou quelques semaines plus tard.