Rentrée scolaire 2015-2016

C’est le jour J !
Le jour tant attendu aussi bien pour les enfants que pour les parents.

Comment s’est passé votre rentrée? et celle de vos enfants? crises, larmes ou sourires?

Ici comme chaque année le papa à pris sa journée pour eux, et c’est ensemble que l’on a accompagné d’abord Shaun au portail, puis dans sa nouvelle classe. Shaun est en Grande section cette année et change de maîtresse, de salle de classe mais aussi de copains pour la majeure partie.

Ensuite nous sommes descendu accompagner Declan qui lui faisait sa rentrée en bas (de l’autre côté de l’école, je vous montrerai un jour), bref, lui rentrait en CE1 (c’est pas rien tout de même !)

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Bilan de l’année scolaire 2014-2015 = Shaun

Cette année pour Shaun à été pleines de rebondissement, connaissant ses capacités, on a décidé avec la maitresse de monter un dossier d’AVS (dont on attend la réponse, toujours).

Au cours de cette année j’ai été amené à rencontrer la maitresse lors de 2 entretiens, un au début d’année pour faire état de ses progrès de Septembre 2014 à Décembre 2014 et une fois encore pour parler de son dossier d’AVS et de ses aptitudes depuis la rentrée en Moyenne section en Mars 2015.

Photo de classe
Carnaval
Cadeau Maître/Maîtresse
 
KERMESSE du 19 juin 2015

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Les jeudis Education = Ce qu’eux pensent de nous

Après avoir lu l’article d’une maman dont le fils à un handicap invisible et de m’être reconnu en elle, ça m’a donné envie moi aussi d’écrire sur ce que je vis et comme les autres perçoivent tout ça autour de nous.

Ce n’est pas nouveau, je vous en est déjà parlé, mon fils Shaun est pris en charge afin de déterminer ces troubles et enfin pouvoir avancer avec un diagnostics et l’aider. A l’heure actuellement, nous ne savons toujours pas ce dont il souffre.

Petit rappel en arrière :
Shaun est un petit garçon de 4 ans et demi aujourd’hui. Né à terme +3 jours par césarienne programmé, beau bébé de plus de 4kg, toujours souriant et qui évolue vite, il parle assez tôt, et marche avant ses 1an. Shaun ne va pas en collectivité et voit rarement d’autres enfant, hormis son frère et ses cousins. Cependant il apprend rapidement et très vite nous sommes épaté par ces capacités de mémorisations et ses facultés. Réside un soucis qui se déclare après son entré à l’école, son manque majeur de sociabilité et ses soucis de motricités fine.
Article pour les jeudis Education
http://www.sweetlolise.fr/search/label/JeudisEducation

Mes copi’net elles, parlent de ? cette semaine :

Hospitalisation EEG 24H Shaun – HFME

Shaun est hospitalisé depuis le jeudi 25 mars pour faire un EEG (Électroencéphalogramme) sur 24h. Non Shaun n’est pas épileptique, c’est pour écarter des hypothèses qu’il a fait cet exam, on tatonne encore sur son diagnostic, en même temps il est si jeune, qu’à son âge les professionnel de santé n’aiment pas poser un diagnostic, pour ne pas qu’il est une étiquette, alors que si on pouvait nous dire, autant à lui qu’à nous ses parents, ce qu’il à ou n’a pas, on pourrai enfin avancer et souffler.

Nous sommes arrivés à 15h30, direction le bureau des entrées pour faire l’admission et les étiquettes.
Ensuite on s’est dirigé sur la droite du hall pour rejoindre le service Épilepsie et Sommeil après les ascenseurs bleu et vert de l’hopital HFME (là où sont né mes 3 enfants) pour s’installer dans sa chambre. Une infirmière nous a gentillement accueilli et dit de nous installer avant de prendre quelques renseignements. Une fois fait, elle lui à pris sa tension, pris sa température, mesuré son PC, mesuré et pesé.
Ensuite dans l’après-midi, 3 dames sont venu, on lui a enfilé son pyjama et mis une chemise pour avoir accès a son torse et ne pas avoir à passer un tee-shirt parce qu’elles allait lui poser 23 électrodes sur la tête (voir photo du dessous) plus quelques capteurs sur la poitrine et les bras. Il a été été très coopératif, a jouer à sa PSP, il n’a pas trop bougé mais une fois tout posé, ça a commencé à le gêner, le gratter et quand elles lui ont dit qu’une fois branché il ne pourrait plus bouger du lit pendant plus de 48h; il s’est mis à pleurer. Ça m’a fait de la peine, ça m’a fait un gros pincement au coeur quand il m’a dit « maman pourquoi on ne peut pas rentrer? Je veux rentrer à la maison », du coup on a pleuré ensemble.
 
 
A 18h pendant que j’étais au téléphone avec ma mère, Shaun sans prévenir s’est endormis, même si ce n’est pas trop l’heure. Vers 19h l’infirmière qui lui avait posé les capteurs, m’a demandé de le réveiller pour qu’il soupe un peu, car le but ce n’était pas de voir des tracés de lui quand il dort mais pour faire une journée comme à la maison, donc je l’ai réveillé et il a mangé. Ensuite on s’est mis un peu devant la télé, moi au PC, lui a joué un peu à sa console, on a lu une histoire (du 365histoire Disney) et vers 21h l’infirmière est repassée pour me demander vers quelle heure généralement il se couchait, je lui ai répondu « 20h30 », et là, elle m’a sourit genre, vous avez pas vu l’heure Madame ? hihi. J’ai déplié ma couchette et on s’est couché tous les deux, mais Shaun n’est pas arrivé à s’endormir de suite, il a bougé et rebougé avant de trouver le sommeil.
 

Cette nuit l’infirmière est venu vers 4h du matin, l’aider a se remettre comme il faut, car il s’était fait une écharpe avec son filé (de fils), c’était dangereux pour lui. Après ça il a mis un moment avant de se rendormir, il touchait aux fils, elle est venu lui mettre un capteur au bout du doigts, et lui demander de ne rien toucher. DUR DUR.  

Jeudi 26 mars, je me suis réveillé avec un appel de mon chéri, à 7h55, j’en ai profité pour me laver, habillé, maquiller, enfin bref me préparer. L’infirmière m’a demandé ce que je prenais au petit déj, (Hallélouïa !) ensuite j’ai été voir pour le parking qui est en train de devenir payant (l’arnaque je trouve), je suis passé au relais H prendre de quoi tenir pour la journée avec Shaun en cochonnerie (donuts, beignet, pain choc et trio gourmand). Je ne savais pas si j’allais avoir un plateau à midi à moi ou pas.

Quand je suis revenu, Shaun n’avais pas bougé d’un yota ! Puis il s’est réveillé, a déjeuné et la longue journée à commencé.

 
  • Shaun s’occupe comme il peut, on essaye de regarder des livres, de jouer à la PSP, à la mobigo (il a pris ses 3 cartouches de jeux), même si je lui ai pris des petits jouets (crocodile, voiture et cheval playmobil) il s’ennuie, et préfère regarder la télé. On jongle entre ludo (France 4), W9 et Gulli. 
  • Cette après-midi avant le gouté, l’infirmière est venu pour lui faire passer deux petits test. Elle lui a d’abord demandé de fermer les yeux quand elle lui demandait et de les ouvrir quand elle le lui dirait pendant qu’elle lui projetait une lumière forte près des yeux a vitesse réglable. Il a eu un peu de mal au début à faire ce qu’elle lui demandait mais après ça a été. 
  • Ensuite elle lui a demandé de souffler, longtemps, en continue, répété pendant 5 bonne minutes (c’est long 5 véritables minutes quand c’est chronométré). Pendant ce temps là elle regardait ce que ça donnait sur le tracé (voir photo ci après, hors test).
 
Shaun est assez gentille et même si c’est dur pour lui de ne pas bouger quand on lui dit qu’il faut qu’il reste dans le lit, il le fait. Il m’épate. Lui qui a tellement de mal a rester en place et à sauter dans tous les sens et courir en long, en large à l’appartement, c’est étonnant de le voir si mimi, si calme et posé. 
Voyez vous même tous les fils qu’il a, à côté de lui, pris dans un filé mis sur sa tête comme une cagoule (ça le gratte dans le coup d’ailleurs), tout ça branché à un gros boitier. C’est chiant quand il doit aller aux toilettes.
 
Vendredi de suite après le petit déjeuné l’infirmière est venu, débrancher tous les câble, les lui laissant collé sur la tête et mettant les bout enrobé dans un sachet plastique pour qu’on puisse aller lui prendre la douche, ce qui aurai pour but de faire tomber les électrodes, et de les laver. 
J’ai donc insisté sur les zones de colle, le pauvre j’ai frotté, heureusement il y avait un petit siège dans la salle de bain pour qu’il s’installe le temps que je le savonne. Ensuite, une fois vêtu, il a eu le droit de s’habiller (enfin) et de marcher hors de son lit (miracle !) on a été prendre une photo dans le hall avec Emmett (le gros légo dans l’entrée) et puis on a attendu le passage du médecin pour pouvoir s’en aller. A 12H21, nous étions déjà rentrés chez nous, tout heureux de retrouver papa, Declan et Liséa, Shaun était content de rentrer. 
Pour son courage, une fois rentré l’après-midi, son père et moi avons sillonné les magasin, pour lui trouver un cadeau, on a convenu que pour son courage (-pour ses 2 hospitalisations assez longue-) il avait le droit à un gros cadeau et c’est pour ça que nous lui avons trouvé une Nintendo 2DS d’occase avec Mario kart 7, une super affaire et lui il est super content !

Gérer la colère de mon fils

Toujours un article en rapport à Shaun avec qui je rencontre quelques petites difficultés quand il s’énerve. Je vous parlais hier de ma découverte des pictogramme, dont je suis fan et avec lesquels on peu faire pleins de choses pour nos enfants. 
Ce matin j’ai créer une petite affiche pour mon fils pour lui expliquer un peu l’état de colère, ce qu’il peut faire et ce qu’il convient de ne pas faire. La voici.

Je l’ai imprimé ce matin après l’avoir fait, plastifié et nous l’avons déjà lu et relu avec Shaun. Le petit garçon s’appelle Milmo (les pictogrammes) et pour Shaun c’est amusant.

Aussi j’ai acheté le kit des Émotions des Pictogrammes (encore je sais) et dans le kit il y avait la roue des émotions et l’échelle de la colère donc je vais aussi l’imprimer et l’afficher sur son meuble à l’entrée de sa chambre.

Semaine d’hospitalisation de mon fils – Hôpital Neuro Bron

Hier, le Lundi 26 Janvier 2015, nous avions rendez-vous à l’hôpital de Bron, Pierre Wertheimer, nous sommes arrivé avec un peu de retard, ça a été directement la misère pour se garer, nous avions rendez-vous pour Shaun à 10h30. Nous avons été en rendez-vous avec Marie la dame qui le suit ; on a repris les points énoncé lors de notre entretien d’Août dernier pour voir s’il y avait eu des changements, (améliorations ou pas) et noter les nouvelles choses. 
Ensuite nous avons revisité le service qui cette fois ci était pleins de vie et de dessins. Nous avons vu dans quel chambre Shaun allait être et ça m’a fait mal au cœur de savoir qu’il était non seulement le seul petit (de son âge, 4 ans) mais qu’il allait aussi être dans une chambre individuelle, alors que mon frère Nicko aurai du être avec lui (si ma mère n’avait pas gaffé au téléphoné pour annoncer notre retard).
Le temps de tout ça, il était déjà 11h45, la dame à fait voir la salle de jeu à Shaun, et lui à dit « tu vas faire un bisous à maman, car elle peut pas passer avec la poussette et elle doit s’en aller » et là Shaun s’est mis à pleurer en me disant « je veux venir », il ne voulait pas rester, je me suis mise à pleurer aussi, c’était trop dur pour moi. Tout ce temps où Shaun paraissait ne pas percuter ce qui lui arriver, là c’était concret. Du coup j’ai tourné les talons après l’avoir serré fort fort contre moi, mais la dame l’a emmené se laver les mains avant de passer à table donc j’ai du partir assez vite.
Je suis descendu, j’ai téléphoné à ma mère qui était encore en rendez-vous pour mon petit frère, puis je me suis dirigé vers la voiture, et là elle m’a rappelé pour me dire qu’elle arrivait. Une fois en bas, elle m’a dit que Nicko avait pris dans ses bras Shaun parce qu’il pleurait encore à table, qu’il avait dit aux dames « mon neveu, il mangera pas, il ne mange que du fromage ». 
Le soir j’ai attendu longuement qu’il me téléphone, et puis comme l’heure défilait, et que j’avais déjà téléphoné moi aux soignantes l’après-midi pour savoir comment ça s’était passé après mon départ, j’attendais que ce soit Shaun qui éprouve le besoin de nous parler, mais rien. Du coup j’ai quand même rappelé à 20H40 et malheureusement il s’était déjà endormi donc je n’ai pu lui parler. J’ai fondu en larme et  je n’ai cessé de pleurer toute la nuit.

Pourquoi se fait-il hospitaliser? 
Antécédent et pourquoi nous avons ces démarches?

Mardi tout au long de la journée je n’ai pas arrêté de penser à lui, quand mon mari a téléphoné a 9h du matin, j’ai sauté sur le fixe, en pensant que c’était Shaun (alors que je sais qu’il n’a pas le droit de téléphoner avant 20h). Bref sinon mon mari, les enfants et moi sommes partis tôt pour aller voir Shaun à 17h, on est arrivée en avance, tellement qu’on ne voulait pas avoir de retard.
On est descendu, dans le hall, à la café, on s’est baladé d’ailes en ailes pour essayer de profiter un maximum du petit.