Shaun est hospitalisé depuis le jeudi 25 mars pour faire un EEG (Électroencéphalogramme) sur 24h. Non Shaun n’est pas épileptique, c’est pour écarter des hypothèses qu’il a fait cet exam, on tatonne encore sur son diagnostic, en même temps il est si jeune, qu’à son âge les professionnel de santé n’aiment pas poser un diagnostic, pour ne pas qu’il est une étiquette, alors que si on pouvait nous dire, autant à lui qu’à nous ses parents, ce qu’il à ou n’a pas, on pourrai enfin avancer et souffler.
Nous sommes arrivés à 15h30, direction le bureau des entrées pour faire l’admission et les étiquettes.
Ensuite on s’est dirigé sur la droite du hall pour rejoindre le service Épilepsie et Sommeil après les ascenseurs bleu et vert de l’hopital HFME (là où sont né mes 3 enfants) pour s’installer dans sa chambre. Une infirmière nous a gentillement accueilli et dit de nous installer avant de prendre quelques renseignements. Une fois fait, elle lui à pris sa tension, pris sa température, mesuré son PC, mesuré et pesé.
Ensuite dans l’après-midi, 3 dames sont venu, on lui a enfilé son pyjama et mis une chemise pour avoir accès a son torse et ne pas avoir à passer un tee-shirt parce qu’elles allait lui poser 23 électrodes sur la tête (voir photo du dessous) plus quelques capteurs sur la poitrine et les bras. Il a été été très coopératif, a jouer à sa PSP, il n’a pas trop bougé mais une fois tout posé, ça a commencé à le gêner, le gratter et quand elles lui ont dit qu’une fois branché il ne pourrait plus bouger du lit pendant plus de 48h; il s’est mis à pleurer. Ça m’a fait de la peine, ça m’a fait un gros pincement au coeur quand il m’a dit « maman pourquoi on ne peut pas rentrer? Je veux rentrer à la maison », du coup on a pleuré ensemble.
A 18h pendant que j’étais au téléphone avec ma mère, Shaun sans prévenir s’est endormis, même si ce n’est pas trop l’heure. Vers 19h l’infirmière qui lui avait posé les capteurs, m’a demandé de le réveiller pour qu’il soupe un peu, car le but ce n’était pas de voir des tracés de lui quand il dort mais pour faire une journée comme à la maison, donc je l’ai réveillé et il a mangé. Ensuite on s’est mis un peu devant la télé, moi au PC, lui a joué un peu à sa console, on a lu une histoire (du 365histoire Disney) et vers 21h l’infirmière est repassée pour me demander vers quelle heure généralement il se couchait, je lui ai répondu « 20h30 », et là, elle m’a sourit genre, vous avez pas vu l’heure Madame ? hihi. J’ai déplié ma couchette et on s’est couché tous les deux, mais Shaun n’est pas arrivé à s’endormir de suite, il a bougé et rebougé avant de trouver le sommeil.
Cette nuit l’infirmière est venu vers 4h du matin, l’aider a se remettre comme il faut, car il s’était fait une écharpe avec son filé (de fils), c’était dangereux pour lui. Après ça il a mis un moment avant de se rendormir, il touchait aux fils, elle est venu lui mettre un capteur au bout du doigts, et lui demander de ne rien toucher. DUR DUR.
Jeudi 26 mars, je me suis réveillé avec un appel de mon chéri, à 7h55, j’en ai profité pour me laver, habillé, maquiller, enfin bref me préparer. L’infirmière m’a demandé ce que je prenais au petit déj, (Hallélouïa !) ensuite j’ai été voir pour le parking qui est en train de devenir payant (l’arnaque je trouve), je suis passé au relais H prendre de quoi tenir pour la journée avec Shaun en cochonnerie (donuts, beignet, pain choc et trio gourmand). Je ne savais pas si j’allais avoir un plateau à midi à moi ou pas.
Quand je suis revenu, Shaun n’avais pas bougé d’un yota ! Puis il s’est réveillé, a déjeuné et la longue journée à commencé.
- Shaun s’occupe comme il peut, on essaye de regarder des livres, de jouer à la PSP, à la mobigo (il a pris ses 3 cartouches de jeux), même si je lui ai pris des petits jouets (crocodile, voiture et cheval playmobil) il s’ennuie, et préfère regarder la télé. On jongle entre ludo (France 4), W9 et Gulli.
- Cette après-midi avant le gouté, l’infirmière est venu pour lui faire passer deux petits test. Elle lui a d’abord demandé de fermer les yeux quand elle lui demandait et de les ouvrir quand elle le lui dirait pendant qu’elle lui projetait une lumière forte près des yeux a vitesse réglable. Il a eu un peu de mal au début à faire ce qu’elle lui demandait mais après ça a été.
- Ensuite elle lui a demandé de souffler, longtemps, en continue, répété pendant 5 bonne minutes (c’est long 5 véritables minutes quand c’est chronométré). Pendant ce temps là elle regardait ce que ça donnait sur le tracé (voir photo ci après, hors test).
Shaun est assez gentille et même si c’est dur pour lui de ne pas bouger quand on lui dit qu’il faut qu’il reste dans le lit, il le fait. Il m’épate. Lui qui a tellement de mal a rester en place et à sauter dans tous les sens et courir en long, en large à l’appartement, c’est étonnant de le voir si mimi, si calme et posé.
Voyez vous même tous les fils qu’il a, à côté de lui, pris dans un filé mis sur sa tête comme une cagoule (ça le gratte dans le coup d’ailleurs), tout ça branché à un gros boitier. C’est chiant quand il doit aller aux toilettes.
Vendredi de suite après le petit déjeuné l’infirmière est venu, débrancher tous les câble, les lui laissant collé sur la tête et mettant les bout enrobé dans un sachet plastique pour qu’on puisse aller lui prendre la douche, ce qui aurai pour but de faire tomber les électrodes, et de les laver.
J’ai donc insisté sur les zones de colle, le pauvre j’ai frotté, heureusement il y avait un petit siège dans la salle de bain pour qu’il s’installe le temps que je le savonne. Ensuite, une fois vêtu, il a eu le droit de s’habiller (enfin) et de marcher hors de son lit (miracle !) on a été prendre une photo dans le hall avec Emmett (le gros légo dans l’entrée) et puis on a attendu le passage du médecin pour pouvoir s’en aller. A 12H21, nous étions déjà rentrés chez nous, tout heureux de retrouver papa, Declan et Liséa, Shaun était content de rentrer.
Pour son courage, une fois rentré l’après-midi, son père et moi avons sillonné les magasin, pour lui trouver un cadeau, on a convenu que pour son courage (-pour ses 2 hospitalisations assez longue-) il avait le droit à un gros cadeau et c’est pour ça que nous lui avons trouvé une Nintendo 2DS d’occase avec Mario kart 7, une super affaire et lui il est super content !